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龐貝氏癥媽媽:寶貝,好想抱抱你

2019-12-30 08:15:02  |  來源:北京青年報  |  作者:  |  閱讀:  字號: T   T
 

  嘟嘟有呼吸暫停的毛病,醫生交代回家要密切觀察,于是郭朋賀就坐了一晚上,生怕嘟嘟回來的第一晚出現意外。而丈夫田曉猛在送回兒子后,又出差了。

  7月8日住進病房后,她先后接受了幾次龐貝氏癥藥物治療,社會愛心人士募捐的善款都用在治療上。7月31日,距離刨宮產預計時間還有7天,郭朋賀叫來朋友幫自己拍了一組美照,記錄下懷孕的樣子。她說:“以后可以給孩子看看他媽媽懷孕時的樣子。”

  8月7日,郭朋賀的兒子早產55天出生,夫妻倆取名嘟嘟,希望他能永遠胖嘟嘟地長大。產后郭朋賀只看了孩子一眼,就被送到了新生兒ICU接受治療。

  8月15日,產后第8天,郭朋賀出院了。她著急去看從出生就被“隔離”的兒子嘟嘟。只在產房簡單看了一眼寶寶后,她就再也沒見過孩子。

  對于龐貝氏癥患者來說,肌肉的退化會隨著時間推移越來越重,目前的醫療水平也只能維持現狀,不能治愈。只有用藥物控制病情,她也才能抱起日漸成長的寶寶。嘟嘟一天天長大,但是郭朋賀卻抱不起來兒子了。只有在婆婆的幫助下,她才能把孩子放在自己懷里。12月17日是她的生日,她的愿望很簡單,只是希望自己有一天能不需要呼吸機,不需要別人的幫助抱抱嘟嘟寶貝。

  出院后,郭朋賀來到新生兒ICU,她不敢用手撫摸他,只能默默地看著。這是兒子出生8天后,母子第二次見面。而再次見到兒子卻是在21天后。

  9月4日,田曉猛和母親準備接嘟嘟出院,小家伙經過治療,身體各項指標均已平穩。等待辦理出院手續時,母子倆一直聊著田曉猛兒時的事情,他們臉上滿是笑容。

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  12月17日,回家3個月后,嘟嘟的小手明顯胖了很多,他也用力抓著媽媽的手指。

  河北女孩郭朋賀2014年被確診患上了龐貝氏癥,也曾因此放棄了腹中的胎兒。直到2018年底,郭朋賀再次懷上了寶寶,且經過基因篩查后確定孩子很健康。咨詢了專業醫生后,夫妻倆決定留下愛情結晶。郭朋賀和丈夫田曉猛從大學一路走來,感情深厚,盡管她病情加重,出現肌肉萎縮、呼吸困難等癥狀,但田曉猛從未想過放棄。

  2019年8月7日,距離預產期還有55天,郭朋賀在凌晨5時25分發了條朋友圈:“終于亮天了,要上戰場了,祈禱一切順利。”隨后她被推進手術室,接受多科室聯合刨宮產手術。下午6時52分,郭朋賀更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日順利降生,我的公主夢碎了,我倆都好好的,大家放心。”

  郭朋賀創造了一個奇跡,她是國內目前確診龐貝氏癥后,通過藥物治療緩解病情“產子第一人”,孩子的降生也給更多的患病家庭帶來希望:只要積極面對,接受治療,做母親是可能的。文并攝/本報記者 付丁 統籌/陳志強

  龐貝氏癥

  一種罕見疾病,可分成嬰兒型及晚發型兩種。

  晚發型癥狀為逐漸的肌肉無力,特別是軀干和下肢,行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停癥侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛。

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